Miek Zorgt

Ik probeer te begrijpen wat Paul zegt. Steeds vaker lukt me dat niet. Dan antwoord ik met een eenvoudig ja, nee of zelfs hmm, al naar gelang ik vermoed dat dit aansluit bij zijn gedachtengang. Daar neemt hij veelal geen genoegen mee. Hij eist een serieus gesprek.

Soms als hij de uitdrukking op mijn gezicht ziet, vraagt hij: ‘Ik praat toch geen onzin?’ of directer: ‘Praat ik onzin?’ Meestal probeer ik hem gerust te stellen. “Nee hoor, ik begrijp het gewoon niet helemaal.’ Soms probeer ik hem uit te leggen wat er volgens mij aan de hand is.

Paul is de weg kwijt in zijn brein. Prikkels komen ongefilterd binnen en worden in zijn hoofd zonder enige logica aan elkaar gekoppeld en tot gedachten gesmeed. Zo waren we pas gaan rolstoelwandelen. Bijna terug, zagen we door het gebladerte de auto staan. Paul vroeg zich af hoe lang we hem nog zouden kunnen rijden. Om hem gerust te stellen zei ik: ‘Oh, die kan nog wel 20 jaar mee’ Dan passeren we een ouder echtpaar. Paul groet hen vriendelijk en zij groeten terug. Even later zegt hij: ‘Gek hè, dat die man over zijn vrouw zegt dat ze nog wel 20 jaar mee kan. Zoiets zeg je toch niet.’ Maar meestal is de associatie niet zo duidelijk.

De schooljuf in mij heeft een irritante neiging tot verbeteren. Ik leer dat maar moeilijk af. Dan dringt tot hem door dat zijn brein hem in de steek laat. Het maakt hem onzeker en afhankelijk. en ik word boos op mezelf.

Het is lastig. Leven in het moment. Maar dat is precies wat Paul nu doet. Dat is OK en soms ook wel makkelijk, omdat ook vervelende ogenblikken snel vergeten zijn. Intussen probeer ik zoveel mogelijk activiteiten te bedenken. waar hij blij van wordt.

Zo gingen we gisteravond naar een feestelijke avond in het Ogterop theater in Meppel. De band speelde populaire muziek uit de jaren 60 en 70 en al snel stond de dansvloer vol.

Paul, die altijd heel aardig kon dansen, wilde uit zijn rolstoel opstaan en meedoen. Dat konden we gelukkig op tijd voorkomen. We zijn met rolstoel en al de dansvloer op gegaan. 

Paul genoot enorm. Hij sprak mensen aan, deelde complimentjes uit aan de dames En ik voelde me blij.

Een half uur rijden naar huis en ik dacht nog even met hem na te praten over de leuke avond.. Maar voor Paul was de herinnering eraan al volledig verdwenen. Zo eindigde de dag toch verdrietig. Gelukkig is Paul ook dat al weer vergeten.

En ik. Ik zal moeten leren met hem mee in het moment te leven.

Sinds we naar Drenthe zijn verhuisd en de diagnose dementie definitief is, vertoon ik me in de digitale wereld vooral op Facebook. Daar deel ik de hoogtepunten uit ons leven, als iets om te koesteren en een herinnering voor later. Het is een vluchtig medium.

Wat je niet ziet is het verdriet en de angst bij hem en bij mij. Dat hoeft ook niet. Wat mij betreft is daar de publieke ruimte van het internet niet voor. Die dingen deel je met familie, vrienden, lieve buren en zorgzame professionals. Maar afgelopen dinsdag is er iets wezenlijks veranderd en ik voel een sterke behoefte om dat te delen.

Het was schitterend weer en een mooie dag voor een bezoek aan de Tuinen van Mien Ruys in Dedemsvaart. Een kalme, landelijke rit vanuit Vledder. Paul onderging met zichtbaar genoegen de rust en schoonheid van de tuinen. We sloten de middag af met een hapje en drankje aan de Brink in Ruinen. Een pracht dag tot dan.

Al wat langer gaan Paul zijn gedachten terug naar zijn moeder, die 24 jaar geleden op 91-jarige leeftijd is overleden. Tientallen malen per dag en ook ’s nachts hoor en bevestig ik hoe lief zij was. Maar zij was nog steeds in het verleden.

Toen we dinsdag thuiskwamen, sloeg het verdriet toe. Ma-tje, zoals hij haar noemt, is maar pas overleden en Paul rouwt om haar, alsof het gister was. In Paul zijn brein heeft het verleden zich op een meedogenloze manier vermengd met het heden. Een jongen huilt om zijn moeder die zojuist is heengegaan.

Als ik hem uit wil leggen dat Ma al 24 jaar dood is, vraagt hij zich af hoe het kan dat hij dat al die tijd niet geweten heeft en ik vertel hem dat we nog in maart van dit jaar het graf van zijn ouders in Den Haag hebben bezocht en ik laat hem de foto’s zien van 3 jaar geleden, toen we er ook waren.

Maar het beklijft niet. Tijd is een concept geworden, waarvan hij de betekenis niet meer kent. Dagen, maanden, seizoenen zijn al langer geen begrippen meer die betekenis hebben, maar daar valt prima mee te leven en wat doet het er toe als hij steeds weer vraagt hoe laat het is en welke dag. 

Maar dit van zijn moeder gaat dieper. De man die ik al die jaren naast mij had verdwijnt steeds meer in de nevelen van een verleden dat ik niet met hem deel, terwijl de beelden uit dat verleden zich steeds meer aan hem opdringen. Flarden van een leven dat voorbij is, maar zich voordoen als de dagelijkse realiteit.

Ik verwonder me over het toch langzaam verlopend proces en huil om het verlies en vrees de dag dat hij me zal verwarren met zijn moeder.